النائبة ساره النحاس تشكر الرئيس عبدالفتاح السيسي علي إدراج مرضى الضمور العضلي للعلاج علي نفقة الدولة كتب مصطفى قايد وجهت النائبة الدكتورة سارة النحاس عضو مجلس النواب وعضو لجنة الشؤون الصحيه بالمجلس وجهت الشكر والتقدير للسيد الرئيس عبدالفتاح السيسي رئيس الجمهورية علي سرعة استجابته واهتمامه بكافة المواطنين وإعلان انضمام الاطفال المصابين بمرض الضمور العضلي للعلاج علي نفقة الدولة حيث سبق وان تقدمت النائبة ساره النحاس بطلب إحاطة لضم هؤلاء إلي العلاج علي نفقة وأعلن الرئيس السيسي، صباح اليوم، علاج الأطفال المُصابين بمرض “الضمور العضلي” على نفقة الدولة، بالتعاون مع منظمات المجتمع المدني وتبرعات صندوق تحيا مصر، مشيرًا إلى أن الدولة المصرية كثفّت جُهودها لمكافحة فيروس سي، وهو ما دفع مُنظمة الصحة العالمية لإعطائها وثيقة بخلو البلاد من فيروس “سي وكانت طلب الاحاطه للنائبه الدكتورة ساره النحاس قد تضمن توصية لجنة الصحة بضرورة وجود حصر شامل لمرضى الضمور العضلي في مصر، موضحة أن لجنة الشئون الصحية تواصلت مع هيئة تسجيل الدواء المصرية، للوقوف على الأعداد الفعلية لمرضى الضمور العضلي وأشادت النائبة الدكتورة ساره النحاس بخطوة تسجيل أول علاج بالسوق المصري لتصنيع دواء لمرضى ضمور العضلات، مشيرا إلى أن ذلك يؤكد إعلان الدولة الحرب على ذلك المرض، وتخفيف معاناة المصريين الذين يعانون منه. وكانت قد تقدمت بطلب الاحاطه بسبب عدم إدراج العلاج الخاص لمرضى ضمور العضلات ضمن بروتوكول العلاج على نفقة الدولة، وكذلك العلاج على نفقة التأمين الصحي، فهم يندرجون تحت قائمة الفئات المهمشة صحيا؛ ولا ينعمون بحياتهم القصيرة، وخصوصاً وأن المرض يظهر في أعمار مختلفة، فضلا عن معاناة وألم المرض نفسه الذي يضرب المريض ويجعله عاجزا وفاقدا القدرة حتى على التنفس، وعلى الرغم من إرتفاع القيمة المالية للعلاج، فهم محرومين من حق العلاج المكفول لجميع المرضى وفقاً للدستور والقانون. وطالبت باقامة مستشفى تتيح لهم إجراء كافة التحاليل وإجراءات التشخيص والإحصاء القومي، وضرورة توفير ما يتم اكتشافه من علاج. و أن يتم مساواتهم وإدراجهم مع متحدى الإعاقة، وضرورة دخولهم في التأمين الصحى والمعاشات للمرضي. .